Alicja Rusnak z Nowego Sącza cierpi na rzadki i nieuleczalny zespół Battena

Pierwsze kroczki stawiała mając roczek, pierwsze wypowiedziane słowo - tata. Szczęście rodziców prysnęło jednak niczym mydlana bańka. Zaczęło się od ataku padaczki. Dziewczynka trafiła do szpitala. - Próbowali tam różnych leków, ale nie skutkowały - wzdycha pani Katarzyna. - Z Alusią było coraz gorzej. Przestała chodzić, nie rozumiała co do niej mówimy. Nie wiedzieliśmy co jej dolega.

Dopiero lekarz ze szpitala w Katowicach wpadł na pomysł, by przeprowadzić testy genetyczne. 11 grudnia 2011 r. rodzice Alicji usłyszeli diagnozę - nieuleczalny zespół Battena. Choroba atakuje układ nerwowy, wywołuje drgawki, dziecko przestaje widzieć, traci kontakt z otoczeniem. Zawsze kończy się to śmiercią.

- Dziś Alicja oddycha przez rurkę w tchawicy, karmiona jest przez inną rurkę wyprowadzoną na zewnątrz żołądka. Nie mówi, nie rusza się - mówi zrezygnowana mama dziewczynki, spoglądając na ukochaną córeczkę.

Według opinii lekarzy Alicja jest nieświadoma tego, co się z nią dzieje. Rodzice jednak są innego zdania. - Ona ma świadomość noworodka. Spędzam z nią 24 godziny na dobę i doskonale poznaję kiedy cierpi - przekonuje pani Katarzyna. - Nie wiedziałam, że nieme dziecko może aż tak krzyczeć z bólu. Widzę przecież, że z oczu leją się jej łzy.

Dzieci z zespołem Battena dożywają najwyżej do 14 roku życia, lecz były i takie, które odeszły mając lat siedem.
- Tak bardzo bolesna jest świadomość, że z każdym kolejnym dniem zbliża się to, co nieuchronne. Śmierć - mówi cicho pani Katarzyna, tak jakby wierzyła, że te słowa mogą dotrzeć do jej córeczki. - Ale najgorsze w tym wszystko jest to, że widzę jak ona cierpi, a ja jestem bezradna. Nie mogę jej pomóc. To najgorsze co może spotkać rodzica. Życie ze świadomością, że dziecko umiera na twoich oczach - ociera płynące po policzkach łzy.

Gdy w styczniu w Belgii król Filip I podpisał ustawę dopuszczającą eutanazję osób poniżej 18. roku życia, w Polsce ruszyła gorąca dyskusja na ten temat. - Przysłuchiwałam się głosom ekspertów oraz przeciwników eutanazji. Jedyne o czym myślałam, to że żadna z tych osób nie ma śmiertelnie chorego dziecka, które ogromnie cierpi - tłumaczy Katarzyna Rusnak. - Być może wtedy nieco inaczej patrzyliby na prawo zezwalające na odejście dziecka bez bólu - dodaje.

Podkreśla, że choć razem z mężem z całego serca kochają swoją córeczkę, już wielokrotnie zastanawiali się, jakby postąpili, gdyby w naszym kraju eutanazja nieuleczalnie chorych osób była legalna. - Raczej zdecydowałabym się na eutanazję mojego dziecka, ale w chwili ostatecznej, gdy miałabym pewność, że od śmierci dzielą nas dni, a moja córka ogromnie cierpi - dodaje.

W Polsce można podjąć decyzję o zaprzestaniu uporczywej terapii, ale w przypadku Alicji, także jest to niemożliwe.
- Nie ma lekarstwa na zespół Battena i tym samym Alunia nie jest poddawana uporczywej terapii - zaznacza Katarzyna Rusnak. - Gdyby cierpiała np. na nowotwór, wtedy byłoby inaczej - dodaje.

Alicja jest pierwszym dzieckiem pani Katarzyny i jej męża. - Więcej dzieci już mieć nie będziemy, bo nasza córeczka jest chora przez wadę genetyczną - mówi jej mama. - Gdybym wiedziała o tym wcześniej, Ali też nie byłoby na świecie.