Patrycja ma dwadzieścia lat. Drobniutka młoda kobieta, uśmiecha się często jak każdy, kto po prostu lubi ludzi. Od dziecka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To taka podstępna choroba, która zabiera człowiekowi sprawność, skazuje go na opiekę i konieczność pomocy ze strony innych. Patrycja walczy z chorobą nie tylko lekami, rehabilitacją, ale także optymizmem. Choć nie zawsze jest łatwo, a uśmiech zastępują łzy: zmęczenia, zniecierpliwienia, smutku.
Stara się żyć, jak zdrowy człowiek. Nie zawsze jest łatwo
Mama Patrycji, pani Małgorzata, o córce opowiada z nieukrywanym podziwem: jest dzielna, stara się żyć najnormalniej, jak tylko można. Nie jeden raz wspólnie siadały, zresztą nadal siadają, przed komputerem. Buszują w sieci w poszukiwaniu choćby przepisów na obiady, ciasta, potrawy.
- Czasem Patrycja sama coś wynajdzie, a potem mi podsuwa z miną: mama, spróbujemy to zrobić - opowiada.
Kiedy nie trzeba jechać na rehabilitację albo kolejne konsultacje u lekarzy, Patrycja próbuje działać, nazwijmy to, w świecie piękna. Nauczyła się „robić” paznokcie. Mama mówi, że idzie jej naprawdę nieźle. Sama nie raz korzysta z umiejętności córki.
- Pewnie, że nie zawsze ma na to siłę, bo są dni, kiedy potrzebuje większej, niż zazwyczaj opieki, ale naprawdę ma się czym chwalić - podkreśla.
Pati, jak każda młoda kobieta, lubi mieć ładny makijaż, fryzurę, zadbane dłonie. W zabiegach pomaga jej niezastąpiona mama.
Marzenie to elektryczny wózek z windą
Na rdzeniowy zanik mięśni nie ma skutecznego leku. To genetyczna choroba, która prowadzi do głębokiej niepełnosprawności ruchowej, a jej najostrzejsza postać prowadzi do niewydolności oddechowej, konieczności podłączenia respiratora. Są terapie, które wyhamowują postęp choroby. W Polsce nie są refundowane. W sieci można znaleźć petycję do premiera rządu polskiego, by takie regulacje wprowadzić.
Patrycja dołączyła do grona popierających. Na razie jednak musi radzić sobie sama. Jak każda młoda osoba, chciałaby być niezależna. W jej przypadku słowo „niezależna” ma inne niż dla zdrowych znaczenie. Samodzielność to wydostanie się bez pomocy innych na podwórko, czy po prostu wyjazd na lody, kawę z bliskimi. - Do tej pory pomagał mi w tym wózek o napędzie elektrycznym, który niestety skończył swój żywot, a cena jego naprawy dorównuje zakupowi nowego - relacjonuje Patrycja.
Koszt zakupu - to prawie tak samo - jak samochodu. Wózki dla niepełnosprawnych, z najwyższej półki mogą kosztować kilkadziesiąt tysięcy złotych. Patrycja nie myśli o takim, jej wystarczałby pojazd z windą, która pozwoli sięgnąć po wyżej postawione przedmioty, czy po prostu mieć lepszy kontakt z rozmówcą. Cena - zupełnie średniej klasy wózka - to około 20 tysięcy złotych. Rodziców Patrycji zwyczajnie na taki wydatek nie stać.
- Gdyby udało się zebrać potrzebne pieniądze, byłoby to jak trafienie szóstki w totolotka - porównuje mama.
Liczy się każdy grosik, bo mówią, że ziarnko do ziarnka
W nadziei na pomoc ludzi o dobrych sercach, na portalu zrzutka. pl założyli zbiórkę pieniędzy potrzebnych na zakup. Snują plany: jeśli się uda, Patrycja będzie miała szansę, by wyrwać się z codziennej rutyny, zapomnieć o chorobie, zobaczyć coś więcej, niż dom i własne podwórko. Dla takich jak ona, to forma terapii: wyjazd na basen czy do parku, to akumulator, z którego czerpią siły do walki.
Zróbmy wszystko, by Patrycja dostała upragniony wózek w świątecznym prezencie. Przecież w nas siła - damy radę, prawda?!
Wszystkich o dobrym sercu, zapraszamy na stronę: zrzutka.pl/sya3h8
KONIECZNIE SPRAWDŹ:
FLESZ: Black Friday: okazja czy ściema?
Obwodnica Metropolii Trójmiejskiej. Budowa w Żukowie (kwiecień 2024)
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
