Jest dorosły, lecz ma umysł siedmiolatka. Lekarze uznali, że sądeczanin nie wymaga opieki

Sebastian Szafraniec ma 18 lat. Na pytanie gdzie mieszka po dłuższej chwili odpowiada "nie wiem, chyba w Nowym Sączu". Jest uczniem III klasy gimnazjum Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Kobylance, ale nie wie ile lat nauki mu jeszcze zostało. Potrafi przeczytać pojedyncze słowa, ale pełnych zdań nie rozumie. Nie zna wartości pieniądza. - Za dziesięć złotych kupiłbym chleb, masło, mleko, wędlinę, czekoladę i jeszcze kilka rzeczy - chłopak wylicza listę za kwotę kilkakrotnie wyższą. Choć jest upośledzony umysłowo i nie potrafi samodzielnie wrócić do domu, to lekarze- orzecznicy uważają, że nie potrzebuje stałej opieki.

- W 2012 roku mój syn został uznany za osobę niepełnosprawną w stopniu umiarkowanym. Orzeczenie otrzymał na stałe. Jednak nie mogłam się z tym pogodzić, bo wymaga on stałej opieki - mówi Zofia Szafraniec. - Trzeba go ciągle obserwować - nigdy nie wiadomo co mu przyjdzie do głowy. Są lepsze chwile, ale też takie momenty, że nie można do niego w żaden sposób dotrzeć.

Sebastian od urodzenia rozwijał się wolniej. Jest nerwowy i nadpobudliwy, bywa też agresywny. Nie przewiduje następstw swojego zachowania, przez co kilkakrotnie mogło dojść do tragedii.

- Raz wstał w nocy, żeby zrobić mi niespodziankę i upiec ciasto. Obudził mnie zapach spalenizny. Mało brakowało, a spaliłby mieszkanie - wspomina pani Zofia. - Gdy jest w domu nie spuszczam go z oka. Wiele rozmawiamy, bo trzeba mu wszystko tłumaczyć po kilka razy. Kiedy wydaje się, że coś już pojął, szybko okazuje się, że tak nie jest - dodaje.

Przy życiu trzyma mnie jedynie Sebastian. Dla niego muszę być silna i walczyć

Matka tłumaczy, że stan chłopca uniemożliwia jej podjęcie stałej pracy. Choć Sebastian pięć dni w tygodniu przebywa w internacie przy ośrodku w Kobylance, nigdy nie wie kiedy będzie musiała po syna pojechać. Zdarzają się dni gorsze i trzeba go zabrać wcześniej. Oprócz tego jeździ nawet i dwa razy w miesiącu do Krakowa na konsultacje ze specjalistami. Oboje utrzymują się z renty socjalnej, jaką przyznano chłopakowi, oraz z alimentów. To nieco ponad tysiąc złotych miesięcznie. Do tego dochodził zasiłek opiekuńczy, który otrzymywała pani Zofia, jako opiekunka osoby niepełnosprawnej w stopniu znacznym.
- Wygrałam sądową batalię i w kwietniu tego roku uznano, że mój syn ma znaczny stopień niepełnosprawności. To było jednak czasowe orzeczenie - przyznaje kobieta. - Sebastian niedawno stanął ponownie na komisji, a orzecznicy uznali, że nie potrzebuje mojej stałej opieki - dodaje. Panią Zofię czeka więc ponowna walka o uznanie jej syna za osobę niepełnosprawną w stopniu znacznym. Bez tego otrzymywać będzie mniejsze wsparcie.

- Za szkołę płacę 150 zł miesięcznie. Do tego dojazdy - 200 zł miesięcznie i opłaty za mieszkanie - około 400 zł. Na życie niewiele zostaje, a nie chcę dopuścić do sytuacji, że braknie mi na jedzenie - mówi ze smutkiem kobieta. Przed nią ciężki okres zimowy. - Mieszkanie ogrzewam prądem. Jest mi naprawdę ciężko, nie mam wsparcia w rodzinie. Psychicznie czuję się wykończona. Przy życiu trzyma mnie jedynie Sebastian. Dla niego muszę być silna i walczyć. Nie chcę nawet myśleć, co się z nim stanie, gdy mnie zabraknie - dodaje.

Dorota Pyznar, dyrektor Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Kobylance potwierdza, że chłopak nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować.

- Sebastian mówi, porusza się o własnych siłach i nie widać jego niepełnosprawności - przyznaje dyrektor Pyznar. - Jednak nie zna wartości pieniądza. Nie rozumie norm społecznych i wszystkich zachowań. Do końca nie wiadomo jak postąpi w danej sytuacji - dodaje. Obawia się, że jego stan może się jeszcze pogorszyć.

Aleksandra Bulzak, przewodnicząca Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Nowym Sączu:
- Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydawane jest na podstawie analizy przedłożonych dokumentów, w szczególności zaświadczenia lekarskiego o stanie zdrowia oraz dokumentacji medycznej i psychologicznej. Są to przykładowo: opinie pedagogiczne, psychologiczne, czy wywiad z wychowawcą klasy. Na podstawie materiału dowodowego stwierdzono poprawę stanu zdrowia w stosunku do tego, który wykazany został podczas wydawania poprzedniego orzeczenia. Od decyzji można się odwołać do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Krakowie. Jeśli ten organ utrzyma w mocy postanowienie, to można odwołać się do sądu pracy. Takie są procedury, które dotyczą każdej osoby występującej o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

Rozmowa: Rodzice tak kochają swoje dzieci, że chcą je wyręczać we wszystkim
Anna Szczepanik-Dziadowicz, lekarz psychiatra, dyrektorka Środowiskowego Domu Samopomocy w Nowym Sączu

Pracuje Pani z osobami z różnym stopniem upośledzenia umysłowego, a także z ich rodzinami. Mówią o nierozumieniu ich sytuacji przez osoby zdrowe?
Życie zarówno chorych jak i bliskich jest bardzo trudne. Zdarza się, że nie mają zrozumienia najbliższego otoczenia, sąsiadów, czy ludzi obcych. Trzeba zmieniać naszą mentalność poprzez pokazywanie konkretnych przykładów, jak choćby historii Sebastiana.

Jego mama jest przekonana, że syn bez jej pomocy nie potrafi samodzielnie żyć.
To typowe, bo kocha swoje dziecko i próbuje sprawić, żeby jego życie było łatwiejsze. Jednak doświadczenie pozwala mi stwierdzić, że niektórzy rodzice wyolbrzymiają niepełnosprawność swojego dziecka. Wyręczają je we wszystkim i czasami - nawet nieświadomie, mu szkodzą. My walczymy o to, żeby osoby upośledzone stawały się coraz bardziej samodzielne, ale bez współpracy z rodzicami stajemy na straconej pozycji.

Rodzice nie współpracują?
Różnie z tym bywa. Czasem wyręczają dzieci. A my w ośrodkach wychowawczych czy w domach samopomocy staramy się przygotowywać naszych podopiecznych do życia samemu. Uczymy przykładowo czytania, pisania, posługiwania się pieniędzmi oraz odpowiednich zachowań w społeczeństwie.
Są rezultaty?
Nie we wszystkich przypadkach, bo pracujemy z ludźmi cierpiącymi na różne schorzenia. Nie tylko upośledzenie umysłowe, ale też schizofrenię, czy otępienie. Rodzinie chorych podaję przykład dwójki upośledzonych dzieci, które nauczyły się samodzielności, poznały wartość pieniądza i potrafią bez opieki pojechać np. do kawiarenki, złożyć zamówienie. W drodze powrotnej do domu odwiedzają ojca w pracy. To budujący przykład, że można się, mimo niepełnosprawności intelektualnej, usamodzielnić.
Mają szansę znaleźć pracę?
Niestety po ukończeniu szkoły zazwyczaj jest tak, że lądują w domu, zamknięci w czterech ścianach. Pracodawcy zazwyczaj chcą zatrudnić w pełni zdrową osobę. Jedyne rozwiązanie to takie miejsce jak nasz dom. Ale wszystkim pomóc nie możemy, bo mamy jedynie 60 miejsc.

Rozmawiała Alicja Fałek

Codziennie rano najświeższe informacje, zdjęcia i video z regionu. Zapisz się do newslettera!