Nowy Sącz: Kasia ciągle pyta, czy będzie chodzić

Dzień, w którym Beata i Jarosław Kuźmowie z Nowego Sącza dowiedzieli się, że ich mała córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), był najgorszym w ich życiu. Rok temu ich świat legł w gruzach, bo lekarze nie dawali Kasi szans na normalne i długie życie. Była rozpacz, niedowierzanie i strach.
- Musieliśmy przejść przez te etapy, żeby się oswoić z chorobą. Ale działać zaczęliśmy natychmiast - podkreśla tata dziewczynki. - Choć na razie na rdzeniowy zanik mięśni nie ma lekarstwa, to wierzymy, że niedługo będzie. A my chcemy, żeby Kasia została z nami jak najdłużej. Tylko rehabilitacja opóźni rozwój choroby - dodaje.
Kasia na świat przyszła 7 grudnia 2011 roku i już w pierwszej dobie musiała walczyć o życie. - Urodziła się z zamartwicą noworodkową. Ale okazała się silną małą kobietką. Przeżyła - opowiada mama dziewczynki. - Gdy wróciłyśmy ze szpitala do domu, nie spodziewaliśmy się, że szybko trafimy tam znowu z powikłaniami poporodowymi. I je pokonała - dodaje.
Kasia rosła zdrowo, zaczynała już chodzić, choć jedną nóżkę stawiała krzywo. To zaniepokoiło rodziców. Udali się więc do ortopedy, który zalecił rehabilitację. Nie przyniosła ona rezultatów. Próbowali więc innej, też okazała się bezskuteczna. Ktoś stojąc z boku, mógł pomyśleć, że Kuźmowie są przewrażliwieni.
- Ale mieliśmy porównanie ze starszą córką Hanią i byliśmy przekonani, że Kasia zatrzymała się w rozwoju fizycznym - mówi pani Beata. - Rok temu w wakacje trafiliśmy do Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu, gdzie córka przeszła szereg badań. Wszystkie wyszły dobrze, więc postanowiono zrobić badanie genetyczne.
W październiku 2013 roku postawiono diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni, który dotyka jednego na około 10 tysięcy noworodków. SMA osłabia mięśnie szkieletowe i ogranicza ruchowość ciała, przez co dziecko nie może samodzielnie funkcjonować. W późniejszym stadium dochodzi niewydolność oddechowa, a życie bez respiratora staje się niemożliwe.
- O respiratorze w ogóle nie myślimy. Jesteśmy pełni optymizmu, bo wiemy, że trwają badania nad lekiem na SMA - podkreśla tata Kasi. - Skupiamy się na rehabilitacji, żeby kości córeczki rosły prawidłowo. Musi być przygotowana na samodzielne chodzenie - dodaje.
Dziewczynka obecnie nie jest w stanie stanąć na własnych nóżkach. Siedzenie w pozycji pionowej, bez podtrzymywania także jest niemożliwe. Nawet przewrócenie się z boku na bok sprawia jej ogromne trudności. - Kasia czasami z zazdrością patrzy na biegającą starszą siostrę, ale mimo że w grudniu skończy dopiero trzy lata, to ma świadomość swojej choroby - zaznacza Beata Kuźma. - Wie, że nie może chodzić, że jest ograniczona ruchowo. Ale jak to dziecko, wmówiła sobie, że jeśli będzie dużo ćwiczyć, to zacznie chodzić. Nie ma dnia, żeby o to nie pytała.
Dzięki temu dziewczynka chętnie ćwiczy, nawet kilka razy dziennie. Rehabilitowana jest w domu i przychodni oraz na basenie. Jedynie dwie godziny w tygodniu są refundowane przez NFZ. Za resztę płacą rodzice. - To prawie dwa tysiące złotych miesięcznie. Do tego dochodzą cotygodniowe ćwiczenia w ośrodku rehabilitacyjnym w Krakowie i co trzy miesiące w Warszawie - wylicza Jarosław Kuźma. - Udało nam się zebrać pieniądze na dwa turnusy rehabilitacyjne. Byliśmy w Ośrodku Zabajka 2 w Złotowie. Koszt? Ponad 10 tys. zł. Zmieniliśmy podejście do pieniędzy i traktujemy je jako środek do walki o życie Kasi. Choć ciężko przy jednej wypłacie.
Pani Beata zrezygnowała z pracy, żeby zająć się dziewczynkami. Finansowo Kuźmów wspomaga rodzina, znajomi oraz darczyńcy. - Jesteśmy wdzięczni za każdy grosz - mówi mama Kasi. Teraz zbierają na łuski ortopedyczne, które pozwolą kościom nóg rosnąć prosto. To koszt 10 tys. zł. Potem potrzebny będzie elektryczny wózek inwalidzki.
Kasi można pomóc wpłacając dowolny datek na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH S.A.: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem: "22386 - Kuźma Katarzyna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia"