Nowy Sącz: rodzice proszą o pomoc dla umierającej córeczki

Do drugiego roku życia dziewczynka rozwijała się normalnie. Później nastąpiła zdecydowana zmiana. W grudniu 2009 r. dziecko trafiło do szpitala z atakiem padaczki. Z dnia na dzień stan Alicji był coraz gorszy. Bardzo szybko cofała się w rozwoju wszystkich funkcji życiowych.

- Coraz mniej nas rozumiała, podczas spacerów przewracała się i szybko męczyła. W szpitalu w Katowicach lekarze rozpoznali śmiertelną chorobę genetyczną - opowiada Katarzyna Rusnak.

Podczas snu Alicja wygląda na pogodne, zdrowe dziecko. Nie mówi już jednak, wyłącznie leży. W maju 2012 roku straciła wzrok. W połowie listopada rodzice podjęli decyzję o operacji tracheotomii i założeniu tzw. PEG-a do podawania pokarmu, gdyż choroba zwiotczyła krtań i pozbawiła możliwości połykania. Kontakt z dzieckiem jest już tylko poprzez dotyk.

- Lekarze nie dają Aluni żadnej nadziei na przeżycie. Na terapię genową jest już za późno - opowiada mama dziewczynki. - Mamy opiekę domowego hospicjum, przychodzi do nas lekarz i pielęgniarka.

Nie chce oddać córeczki do hospicjum stacjonarnego. - Mąż pracuje, a ja jestem całą dobę przy niej. Ona to czuje i jestem pewna, że w jakiś sposób moja obecność łagodzi jej cierpienie - dodaje Katarzyna Rusnak.

Codzienne zmagania kosztują wiele czasu i pieniędzy. Od roku Alicja jest pod opieka stowarzyszenia Sursum Corda, które refunduje niektóre wydatki. Niedawno rodzice musieli zakupić za ok. 900 zł koncentrator - urządzenie do produkcji czystego tlenu. Potrzebna jest wciąż ogromna liczba strzykawek, igieł, cewników, opatrunków, specjalnych odżywek.

Sursum Corda otworzyło konto w Łąckim Banku Spółdzielczym, na które można wpłacać dowolne datki. Każda suma będzie przyjęta z ogromną wdzięcznością. Nr konta bankowego: 26 8805 0009 0018 7596 2000 0080, wpłaty koniecznie z dopiskiem: "Alicja Rusnak".

Więcej: alicja-rusnak.blogspot.com