Piwniczna-Zdrój. Ratownik, który ryzykuje życie dla innych, prosi: Ratujcie moją córeczkę

Robert Dziedzina od pięciu lat jest ratownikiem Grupy Krynickiej Górskiego Ochotniczego Pogotowia Ratunkowego. Działa też w piwniczańskiej Ochotniczej Straży Pożarnej. O każdej porze dnia i nocy jest gotowy nieść pomoc ludziom, którzy pilnie potrzebują jej w górach, zaginionym i poszkodowanym w wypadkach. Naraża własne zdrowie i życie, żeby ratować obcych ludzi. Teraz najbardziej na świecie pragnie uratować własną córeczkę, ale nie potrafi. Przed nim i jego żoną Grażynką Bóg postawił niezwykle trudne wyzwanie. Muszą patrzeć na cierpienie swojej siedmioletniej córki Mai. I mogą się jedynie modlić się o jej zdrowie.

Jeszcze kilka miesięcy temu nic nie zapowiadało, że szczęście rodzinne Dziedzinów z Piwnicznej legnie w gruzach. W ubiegłym roku ich córka Maja była radosną, pełną życia dziewczynką. Jak inne dzieci lubiła słodycze i uwielbiała układać puzzle.

Dzisiaj Maja, choć ta sama, to jakby inna dziewczynka. Nie mówi, nie chodzi. Wymaga całodobowej opieki. Rzadka genetyczna choroba o okropnej nazwie leukodystrofia metachromatyczna, nagle opanowała organizm zdrowego do tej pory dziecka i w błyskawicznym tempie odebrała mu kontakt z otaczającym światem. Choroba zmieniła siedmiolatkę fizycznie, odbierając możliwość samodzielnego poruszania się, ale nie odebrała jej głębokiego spojrzenia.

Choroba Mai spadła na rodzinę z dnia na dzień. Nim to się stało, dziewczynka świetnie się rozwijała, chodziła do przedszkola.

- Pewnego dnia otrzymałam z przedszkola telefon - mówi pani Grażyna. - Opiekunka poinformowała mnie, że z Mają dzieje się coś niedobrego. Dowiedziałam się, że moje dziecko nie może utrzymać równowagi i stanąć na nóżkach. Pojechałam do przedszkola, zabrałam córkę do domu, a stamtąd do pediatry. Z przychodni wyszłam z córką ze skierowaniem do sądeckiego szpitala. To był pierwszy tak wyraźny symptom tej genetycznej choroby, której początkowo nikt nawet nie chciał nazwać.

Pani Grażyna przyznaje, że Maja miała już w wakacje przed atakiem choroby, dziwnie się zachowywała. Rodzice czuli instynktownie, że coś jest nie tak. Córeczka bała się wychodzić po schodach i w ogóle wchodzić pod górę. Rodzice tłumaczyli sobie, że może ich córka nie należy do dzieci, które rozsadza energia.

- Poszłam z córką do psychologa, który stwierdził, że wszystko jest w porządku. Potem odwiedziłam rehabilitanta. Dowiedzieliśmy się, że Maja ma koślawość kolan i krótkie ścięgna Achillesa.

Roczna rehabilitacja nie przynosiła jednak poprawy. Szukali pomocy dalej. Trafili do neurologa, który stwierdził brak odruchów w kolanach i dłoniach. Specjalista wypisał skierowanie na badania do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Wizyta u neurologa i badanie EMG (ocena funkcji mięśni i nerwów) były wyznaczone dopiero na luty bieżącego roku. A choroba przyspieszała. Maja zaczęła nienaturalnie zginać rączki. Chodząc, była jeszcze bardziej ostrożna. Rodzice usłyszeli podejrzenie przerażającej diagnozy we wrześniu, po zrobieniu rezonansu w sądeckim szpitalu. Maję czekały kolejne skomplikowane badania.

- Organizmy ludzi chorujących na tę chorobę nie wytwarzają pewnego enzymu - tłumaczy mama dziecka. - W mózgu Mai odkładają się tłuszcze i to poraża cały centralny układ nerwowy. Byliśmy w szoku, bo Maja była silnym dzieckiem i praktycznie nie chorowała. W naszej rodzinie nie było tej choroby - dodaje.

Po badaniach nastąpiła poprawa. Ale nie na długo. Bo w styczniu tego roku było już z Maja bardzo źle.

- Wreszcie, po wielu badaniach, usłyszeliśmy od lekarzy, na co choruje nasza córka, że jest to schorzenie genetyczne i nieuleczalne - opowiada Grażyna Dziedzina. - Zdecydowaliśmy się na przeszczep komórek macierzystych u córki. Tylko on może zatrzymać chorobę. Taki przeszczep od niespokrewnionego dawcy odbył się w kwietniu w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu. Szpik dziewczynki trzeba było najpierw zniszczyć chemią.

Ta straszna choroba wyniszcza wszystkie organy wewnętrzne, poraża układ nerwowy. Dziewczynka przestaje mówić, słyszeć i widzieć. Powoli zanikają wszystkie funkcje organizmu.

- Po przeszczepie organizm córki zaczął się odbudowywać. Dobrze było do czasu, bo przy braku odporności uaktywnił się wirus, który najprawdopodobniej miała w organizmie. - tłumaczy pani Grażyna. - Zauważyliśmy, że Maja zaczęła wykręcała rączki i nóżki, przestała mówić. Teraz jest karmiona sztucznie, bo zanikł jej odruch przełykania - opowiada.

Najważniejsze, że przeszczep komórek się przyjął. Może organizm dziecka zacznie produkować potrzeby jej enzym, który zatrzyma rozwój choroby.

- Gorąco się o to modlimy. Teraz niezbędna będzie długa rehabilitacja - mówi mama Mai.

Rodzice dziewczynki proszą o pomoc. Koszty rehabilitacji, leków i środków potrzebnych do opieki nad Mają, znacznie przekraczają ich możliwości finansowe. Pieniądze potrzebne są też na specjalistyczne badania. Dlatego proszą o wsparcie.

Mogą liczyć na kolegów Roberta Dziedziny. Zaangażowała się Fundacja GOPR.

- Gdy tylko dowiedzieliśmy o chorobie Mai od razu ruszyła akcja pomocowa - mówi Marcin Kądziołka, prezes Fundacji GOPR. - To nasza najmłodsza podopieczna. Uruchomiliśmy akcję w internecie. Już spływają pierwsze wpłaty - dodaje.

Podczas Festiwalu Biegowego (8-10 września) w Krynicy-biegacze, którzy zechcą wesprzeć finansowo dziewczynkę, wystartują w koszulkach z napisem „Biegnę dla Mai”.

- Za datek na rehabilitację i leczenie Mai będzie można także kupić kalendarz na 2018 rok wydany przez Centrum Rozwoju Lokalnego w Zawierciu. Wydawnictwo to będzie je rozprowadzać parafia w Piwnicznej.

Możesz pomóc

Aby pomóc Mai można wpłacić dowolną darowiznę na konto Fundacji GOPR:
Raiffeisen Polbank 50 1750 0012 0000 0000 3337 6127
Wpisując w tytule przelewu: ‘’Pomoc dla Mai - córki Ratownika GOPR’’ lub skorzystać z przelewu PayU na stronie:
http://fundacja.gopr.pl/PayU

WIDEO: Niezwykła historia o sile i przekraczaniu granic. Zumba dała jej drugie życie

Źródło: Dzień Dobry TVN, x-news