Czwartek, 29 Lipca 2010 Imieniny: Marta, Olaf, Flora Zaloguj się | RSS


NaszeMiasto.pl >> Nowy Sącz

Konradek żyje wbrew opiniom medyków. Teraz czeka na Twoją pomoc!

Iwona Kamieńska

2009-02-27 11:44:00

Konradek Tokarczyk z Nowego Sącza może żyć, ale zupełnie inaczej niż jego rówieśnicy. Ma bardzo słabe kości. Są tak kruchutkie, że mogą się złamać nawet samoczynnie podczas snu. Medycyna jeszcze nie zna lekarstwa na chorobę, z którą urodził się chłopczyk. Jej łacińską nazwę - osteogenesis imperfecta - tłumaczy się zwykle na język polski wyrażeniem "wrodzona łamliwość kości". To choroba genetyczna spowodowana mutacją kolagenu - składnika tkanki łącznej. Z takim genetycznym błędem rodzi się jedno na 15-20 tys. dzieci.


Chłopczyk przyszedł na świat 5 września 2008 r. Państwo Tokarczykowie
wiedzieli, że synek urodzi się chory, jednak podejrzewano całkiem inną chorobę. Diagnoza była zaskoczeniem. Początkowo lekarze oceniali szanse na przeżycie Konradka na najwyżej trzy miesiące. Już po porodzie okazało się, że ma kilkanaście złamań wewnątrzmacicznych. Maleństwo sprawiło jednak niespodziankę - żyje wbrew opiniom medyków.


W cierpieniu chorym na OI można ulżyć i czekać z nadzieją, że naukowcy znajdą sposób, jak poprawić błąd natury. Rodzice Konradka stanęli przed trudnym wyzwaniem. Maleństwo będzie potrzebowało nie tylko ich ogromnej miłości, ale też znacznie większego zaangażowania w opiekę, olbrzymich wydatków na leczenie zapobiegawcze, które pozwoli dziecku żyć, oraz na sprzęt. Najpierw potrzebny będzie specjalny amortyzowany wózek dziecinny, bo dla Konradka groźny jest każdy wstrząs, a później - wózek inwalidzki. Potrzebne będą też kosztowne leki i wyjazdy na skomplikowane zabiegi.


Z pomocą pospieszyło sądeckie stowarzyszenie Sursum Corda, otwierając możliwość, aby każdy z nas mógł przeznaczyć jeden procent ze swojego podatku na pomoc Konradkowi i jego rodzicom.
W Polsce cierpiących na tę chorobę jest wielu. Ich stan zależy od stopnia nasilenia łamliwości. Większość chorych spędza życie na wózku inwalidzkim, ale nie oznacza to, że bezczynnie. Spełniają się nawet zawodowo, bo często niepełnosprawność fizyczną rekompensuje im wybitny umysł.


Konradek udowodnił już, że jest silnym, choć bardzo małym człowiekiem. Ale jego rodzicom potrzebna jest pomoc. Można ją ofiarować, wypełniając druk PIT i wpisując w odpowiednią rubrykę nazwę organizacji pożytku publicznego - Stowarzyszenie Sursum Corda (KRS 0000020382), a poniżej - w rubryce nr 128 adnotację "1 proc. dla Konradka Tokarczyka".

regulamin

Nasze akcje

Sondaż

Czy władze miasta powinny wcześniej zażądać wyższej opłaty za działkę?

ZOBACZ KONIECZNIE

przewiń w lewo przewiń w prawo