Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Barcice. Anna Dymna uczyła chorych na rybią łuskę walczyć o swoje

Iga Michalec
Do Barcic przyjechało około 50 chorych na tzw. rybią łuskę. Ich gościem była aktorka Anna Dymna
Do Barcic przyjechało około 50 chorych na tzw. rybią łuskę. Ich gościem była aktorka Anna Dymna Iga Michalec
W Barcicach koło Starego Sącza z Anną Dymną, założycielką Fundacji „Mimo Wszystko” spotkali się cierpiący na chorobę zwaną rybią łuską.

Dzięki Jakubowi i Barbarze Owsiankom, założycielom Fundacji Osób Chorych na Rybią Łuskę Ichtiozis osoby oraz ich rodziny spotkali się w Barcicach koło Starego Sącza. Było ich prawie pięćdziesięcioro. Przyjechali z Niemiec, Gdańska, Wrocławia, Rawicza, Białegostoku, Kołobrzegu, Warszawy, Lęborka czy Mielca, by w szerszym gronie porozmawiać o chorobie, z którą się zmagają i wymienić doświadczenia.

Rybia łuska to bardzo rzadka choroba genetyczna objawiająca się rogowaceniem naskórka, co przypomina rybią łuskę, albo skórę gada.

Do Barcic z rodzicami przyjechał jedenastoletni Jaś Frąckowiak z Niepartu w województwie wielkopolskim.

- Gdy usłyszeliśmy diagnozę: choroba genetyczna o nazwie rybia łuska, byliśmy przerażeni - mówi mama chłopca Malwina. - Do pierwszego roku życia Jaś bardzo ciężko chował. Dwukrotnie przeszedł sepsę (ciężkie zatrucie organizmu - przyp. red.) i różne zakażenia bakteryjne. Lekarze mówili, że nie będzie mówił i chodził. Dzisiaj, mimo choroby, jest wesołym dzieckiem. Wszędzie go pełno. Nie przejmuje się swoją chorobą, tym, że niektóre dzieci mu dokuczają i się z niego wyśmiewają - opowiada matka chłopca.

Czytaj więcej na www.gazetakrakowska.pl

WIDEO: Chory na raka chłopiec z Olkusza spełnił marzenie - na jeden dzień został policjantem

Źródło: TVN24, x-news

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na nowysacz.naszemiasto.pl Nasze Miasto