Dzięki Jakubowi i Barbarze Owsiankom, założycielom Fundacji Osób Chorych na Rybią Łuskę Ichtiozis osoby oraz ich rodziny spotkali się w Barcicach koło Starego Sącza. Było ich prawie pięćdziesięcioro. Przyjechali z Niemiec, Gdańska, Wrocławia, Rawicza, Białegostoku, Kołobrzegu, Warszawy, Lęborka czy Mielca, by w szerszym gronie porozmawiać o chorobie, z którą się zmagają i wymienić doświadczenia.
Rybia łuska to bardzo rzadka choroba genetyczna objawiająca się rogowaceniem naskórka, co przypomina rybią łuskę, albo skórę gada.
Do Barcic z rodzicami przyjechał jedenastoletni Jaś Frąckowiak z Niepartu w województwie wielkopolskim.
- Gdy usłyszeliśmy diagnozę: choroba genetyczna o nazwie rybia łuska, byliśmy przerażeni - mówi mama chłopca Malwina. - Do pierwszego roku życia Jaś bardzo ciężko chował. Dwukrotnie przeszedł sepsę (ciężkie zatrucie organizmu - przyp. red.) i różne zakażenia bakteryjne. Lekarze mówili, że nie będzie mówił i chodził. Dzisiaj, mimo choroby, jest wesołym dzieckiem. Wszędzie go pełno. Nie przejmuje się swoją chorobą, tym, że niektóre dzieci mu dokuczają i się z niego wyśmiewają - opowiada matka chłopca.
Czytaj więcej na www.gazetakrakowska.pl
WIDEO: Chory na raka chłopiec z Olkusza spełnił marzenie - na jeden dzień został policjantem
Źródło: TVN24, x-news
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?