Mała Antosia potrzebuje 600 tysięcy złotych na operację w Szwajcarii

NFZ - Zapobiegam from Polska Press Grupa on Vimeo.

Gdyby Antosia mogła mówić, pewnie byłaby małą pyskulą. Ktoś powie: ona ma Downa! No i co z tego? Choroba chorobie nie jest równa. Tak samo jest w genetyce. Kłopotem Antosi nie jest niepełnosprawność, wynikająca z mutacji genu i tego całego zespołu Downa, ale kłopoty z krtanią, które doprowadziły do tego, że ona nie może mówić. Lekarze „zamontowali” jej rurkę tracheostomijną, którą trzeba pielęgnować niczym małe pisklę. Gdziekolwiek się wybierają z nią rodzice, mają w torbie ssak akumulatorowy do odsysania oraz zapas potrzebnych do wymiany i czyszczenia rurki akcesoriów.

Antosia urodziła się w 38. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie, od razu trafiła na intensywną terapię. O tym, że z dzieckiem mogą być kłopoty, dowiedzieliśmy się podczas jednego z kontrolnych badań już na końcu ciąży - opowiada Barbara Kluk, mama dziewczynki. - Lekarz stwierdził, że w brzuszku i płucach maleństwa jest woda. Nie ukrywał i tego, że podejrzewa chorobę genetyczną - dodaje.

Antosia zaraz po tym, jak przyszła na świat, została zaintubowana. Owszem, lekarze kilkakrotnie podejmowali próby odłączenia respiratora, ale zaczynała się dusić. Dni mijały, a ona wciąż nie oddychała sama. Po ośmiu tygodniach zapadła decyzja o tym, że dziecko będzie miało podłączoną rurkę tracheostomijną. Mówiąc najbardziej obrazowo, lekarze zrobili jej dziurę w tchawicy, w którą wsadzili rurkę. Dzięki temu Tosine płuca są wentylowane z pominięciem nosa, gardła i krtani. Po ponad trzech miesiącach pobytu w szpitalach w Krakowie i Gorlicach wrócili do domu. Z jednej strony radość, że wreszcie we własnych kątach, z drugiej - strach o życie. Bo co mieli? Maleńkie dziecko z dziurą w gardle, z której wystawała rurka. Mieli też listę koniecznych do przeprowadzenia zabiegów, które miały gwarantować drożność, czystość tego kawałka plastiku, który decydował o życiu lub śmierci ich córki. - Z pomocą przyszła nam mama dziewczynki, która taką rurkę ma od lat - opowiada dalej kobieta. - Po prostu, któregoś dnia przyjechała do nas, pokazała wszystko na spokojnie, uspokoiła, że nie ma się czego bać, zapewniła o pomocy - podkreśla.
Powoli, trochę z duszą na ramieniu zaczęli odsysać, gdy trzeba było - wymieniać. Teraz mogą to robić z zamkniętymi oczami.

Gdy, rozmawiamy, Tosia wciąż ogląda bajkę. Tata, Krzysztof Kluk, zaczyna ją łaskotać, ona się śmieje. Od razu dowiaduję się też, że Tosia najbardziej lubi… lwy. Patrzę, a dziewczynka na słowo „lwy” czochra włosy, rozstawia szeroko palce. Zaraz potem pokazuje nóżkę. Tata patrzy na nią, kiwa głową. - No, właśnie pokazała, jaką grzywę ma lew, jakie pazury i przy okazji pożaliła się, że jeden taki ugryzł ją w nogę - tłumaczy. - Jeszcze dokładniej tłumacząc, opowiedziała o swoim przyjacielu lwie-pluszaku - uśmiecha się. Podczas którejś z wizyt kontrolnych w Krakowie, lekarz zlecił bronchoskopię. Miała wtedy pół roku. Okazało się, że kłopoty z oddychaniem to sprawa zwężenia podgłośniowego krtani, czwarty stopień, czyli najgorszy. Mimo to medycy uspokajali, rodzicom powiedzieli, że sprawa jest do załatwienia zabiegiem laserowym. Robią takie w Poznaniu. Dostali namiary. Pojechali na konsultację. - Usłyszeliśmy, że to bardzo poważna, złożona operacja i nie przeprowadzają jej u dzieci z wagą niższą, niż dziesięć kilogramów - opowiada dalej mama.

Wrócili do domu z niczym. Zostało czekać. Na szczęście Tosi apetyt dopisywał, specjalnie nie chorowała. Rosła, nabierała sił i wagi. Do Poznania trafili na powrót, gdy córka miała 2,5 roku i 11 kilogramów. Operacja trwała pięć godzin. Po wszystkim zobaczyli córkę podpiętą do aparatury medycznej, kroplówek, w śpiączce. Leżała tak osiem dni, potem już wybudzoną przewieźli na laryngologię. Wszystko miało być dobrze, miała normalnie oddychać. Oczami, a właściwie uszami wyobraźni wreszcie usłyszą jej głos. Z jak najlepszymi rokowaniami wrócili do domu. Był wieczór... - Rano pojechałam tylko do Gorlic po zapisane leki - wspomina mama. - Mąż dzwoni, że Tosia się dusi, żebym wracała. Powiedziałam tylko: dzwoń po karetkę - dodaje.

Wpadła do domu, zaczęła inhalować dziecko. Za nią przyjechała karetka. Tocha jakoś „załapała”. Wydawało się, że niebezpieczeństwo minęło. Pozornie. Jeszcze przed południem karetka pędziła do nich drugi raz. Dziecko ginęło na oczach ratowników i rodziców. Blok operacyjny był w gotowości. - Wniosłem córkę na rękach niemal na stół operacyjny - tata szepcze na wspomnienie.
Nie udało się uniknąć intubacji Tosi, przed którą przestrzegali lekarze z Poznania. Bez niej, dziecko po prostu się udusiłoby.

Wezwany do Gorlic śmigłowiec, przewiózł Tosię do Krakowa. Wiszące na włosku małe życie toczyło walkę o być albo nie być. Zapadła decyzja o transporcie Tosi do Poznania, do lekarzy, którzy ją operowali. - W grę wchodził tylko transport lotniczy. Nie, nie śmigłowcem, a samolotem przystosowanym do przewozu chorych. Stacjonował we Wrocławiu - opowiadają rodzice.
Szpital postawił na nogi, kogo tylko mógł. Tosia odleciała z Balic do Poznania na oddział intensywnej terapii. Po pierwszych badaniach lekarze uznali, że wszystko jest w porządku. Może nie okazywali wprost zdziwienia alarmem, ale byli przekonani o swoich racjach. - Do chwili, gdy Antosia zaczęła się dusić - opowiada mama.

Okazało się, że zapadło się miejsce, gdzie podczas operacji krtań została zespolona. Decyzja: stent, czyli rusztowanie dla krtani. No i rurka tracheotomijna, by wentylować płuca. Wrócili do punktu wyjścia. Jak się okazało, na kolejne lata. Dziewczynka nie daje się. W końcu ma to w genach - córki strażaka, który setki razy nadstawiał kark, by ratować życie i dorobek innych, nie można tak łatwo złamać. Zielone światełko w tunelu dała szwajcarska klinika. Tosia jest już po konsultacjach, została zakwalifikowana do operacji. Lekarze dają jej duże szanse na sukces. Szkopuł w tym, że polski NFZ operacji nie sfinansuje. Rodzice pisali prośbę, ale ta została bez odpowiedzi. Kosztorys ze Szwajcarii opiewa na 600 tysięcy złotych. Termin operacji został wyznaczony na maj. Bez pomocy, rodzice sobie nie poradzą, a Tosia będzie skazana na rurkę.

Wesprzyjmy Antosię!
www.siepomaga.pl/dla-antosi

Datki na leczenie Antosi można przekazywać na konto: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
Alior Bank, nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: 30669 Kluk Antonina darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Przekaż 1% podatku W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 30669 Kluk Antonina
Można też pomóc wchodząc na profil FB „Licytacje na operację dla Antosi”