Maleńka Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza walczy z ciężką chorobą. SMA odbiera jej radość życia. Dajmy jej szansę

Wiktoria cierpi na SMA 0/1 - to najgorszy typ tej choroby genetycznej. Maleństwo przyszło na świat początkiem lutego.

- Zaraz po urodzeniu zauważalne było niskie napięcie mięśniowe, mimo że ciąża przebiegała poprawnie. Ze względu na ciężki stan nie zakwalifikowała się do terapii genowej, leczona jest refundowanym lekiem. Pierwszą dawkę otrzymała w 12. dniu swojego życia - informuje mama Ala. Lek ten będzie musiała przyjmować już do końca życia co cztery miesiące w postaci wkłucia lędźwiowego.

Link do zbiórki

Rodzicie Wiktorii, której imię może tu mieć wymiar symboliczny walczą o nią, o jej zdrowie, o uśmiech na twarzy, o to, by żyła i dawała szczęście swoim bliskim, by nie cierpiała.

- Będzie potrzeba dużej ilości rehabilitacji i sprzętów żeby mogła funkcjonować na tym świecie. My jako rodzice chcemy zrobić wszystko, żeby jej życie było najpiękniejsze. Dlatego proszę Was na ten moment jeżeli nie macie jeszcze swojego celu w przekazaniu 1,5 proc podatku wesprzyjcie nasza małą Kruszynkę i udostępnijcie post wśród swoich znajomych - prosi mama.

Jak przekazać 1,5 proc dla Wiktorii Wróbel - tutaj

Rodzice żyją nadzieją, że sprawność Wiktorii można wypracować lekiem, rehabilitacją oraz odpowiednim sprzętem medycznym. Wszystko niestety wiąże się z ogromnie wysokimi kosztami. Możliwe, że dziewczynka zakwalifikuje się do prywatnej terapii genowej, jednak jej cena jest nie do udźwignięcia.

Zolgensma określany jest "najdroższym lekiem świata", nie bez powodu. Kosztuje aż 9 mln zł. Polega na jednorazowym, dożylnym podaniu leku, który dostarcza prawidłową kopię genu SMN1, a organizm sam produkuje białko niezbędne do pracy mięśni.

Wielokrotnie ludzie dobrego serca pokazali, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych. Każdy może dołączyć do #teamwikusia i wspomóc jej walkę o życie. W kwietniu organizują specjalne wydarzenie charytatywne. Szczegóły poniżej.

Rekord zakażeń COVID-19 w roku 2023