Nowy Sącz. Daniel potrzebuje operacji i pomocy

Rodzice sześcioletniego chłopca desperacko walczą o jego życie. Daniel Lewiński, ojciec chłopca, w Nowym Sączu pracuje od rana do wieczora, by uzbierać jak najwięcej pieniędzy na jego leczenie. Mama Joanna Guz, w Lublinie, gdzie obecnie mieszka, codziennie wozi syna na rehabilitację. Chłopiec cierpi na zanik mięśni.

- Gdy syn się urodził czułam, że coś jest nie tak. Nigdy sam się nie przewracał, nie garnął też samodzielnie do siadania czy raczkowania. Pokazywaliśmy mu co ma robić i tak nauczył się stawiać pierwsze kroki - opowiada pani Joanna.

Gdy Danielek miał półtora roku, lekarze stwierdzili w końcu dziecięce porażenie mózgowe. Rozpoczęto rehabilitację. Wstrzyknięto dziecku w nogi botulinę, dzięki czemu chłopiec mógł chodzić na pełnych stopach, a nie jak do tej pory na palcach. Niestety nagle Daniel zaczął słabnąć.

- Przewracał się i w złości pytał mnie: „Dlaczego nóżki mnie nie słuchają?” - opowiada mama chłopca.

Właściwą diagnozę, rodzice usłyszeli dopiero pół roku temu. Szczegółowe badania wykluczyły dziecięce porażenie mózgowe.

- To był dla nas cios. Gdybyśmy wiedzieli wcześniej o zaniku mięśni rehabilitacja syna byłaby pewnie bardziej intensywna. Być może Daniel, by tak nie cierpiał - zastanawia się ojciec.

Mięśnie chłopca w ciągu kilku tygodni bardzo osłabły. Daniel porusza się obecnie na wózku inwalidzkim.

- Proszę zobaczyć, jeszcze niedawno potrafił przejść kilometr na spacerze, a teraz nawet kilku metrów nie jest w stanie - opowiada Daniel Lewiński, pokazując nagrania na komórce. Trudność chłopcu sprawia nie tylko chodzenie, ale i przełykanie pokarmu, mówienie.

- Na tę chorobę nie ma lekarstwa, powoli posłuszeństwa odmawiają wszystkie mięśnie. Aż w końcu... - pan Daniel zawiesza głos. - Nie mogę do tego dopuścić. Do czasu aż medycyna nie znajdzie rozwiązania, Daniel musi być w jak najlepszej kondycji - otrząsa się.

Ratunkiem dla chłopca jest zabieg fibrotomii, który pozwoli rozluźnić skurczone mięśnie. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje jednak tej operacji, a rodziców nie stać na jednorazowy wydatek 11,5 tys. zł.

- Ostatnio syn przytulił się do mnie i zapytał: „Pamiętasz jak płakałaś, gdy umarła babcia? Ja też umrę przed tobą, ale tak bardzo za mną masz nie płakać” - Joanna Guz nie może powstrzymać łez. - Odpowiedziałam, że jeszcze spełni się jego marzenie i będzie maszynistą. I zobaczyłam w jego oczach uśmiech nadziei.

Na koncie Fundacji Siepomaga, która zbiera pieniądze na leczenie Danielka, jest na razie niewiele ponad 4 tys. zł. Tymczasem zabieg ratujący jego życie zaplanowano 13 listopada. Do tego czasu rodzice muszą zdążyć uzbierać pieniądze. Po zabiegu potrzebna będzie codzienna rehabilitacja. Jej roczny koszt to 70 tys. zł.

Zakaz handlu w niedzielę?

źródło: naszemiasto.pl