Marysia Chlipała i jej codzienna walka z chorobą i bólem. Możemy choć trochę pomóc

To była bliźniacza ciąża. Przebiegała prawidłowo. Małgorzata Chlipała z Ochotnicy Dolnej w maju 2012 roku, na 9 dni przed porodem, przyjechała na rutynowe badania i została zatrzymana w szpitalu. To był 36. tydzień ciąży. W czasie pobytu w szpitalu odkleiło się łożysko. Na porodówce trwała zacięta walka nie tylko o życie dziewczynek, ale również matki. 20 maja, pierwsza na świat przyszła Marysia, druga Helenka.

- Byłem przekonany, że nie uratujemy ani jednej z was - powiedział ordynator do pani Małgorzaty, gdy było już po wszystkim. Początkowo obie dziewczynki były stabilne, kilka godzin później stan Marysi zaczął się pogarszać. Wystąpił obrzęk mózgu. Dziewczynka trafiła do inkubatora.

- Proszę pilnie ochrzcić dziecko - powiedział lekarz z oddziału neonatologii do Małgorzaty Chlipały. - Będę szczery. Proszę się pożegnać z córeczką, przez sześć lat, od kiedy tutaj pracuję, nie widziałem tak krytycznego stanu dziecka - dodał. Na drugi dzień dziewczynka została zabrana do Krakowa do Prokocimia. Tam, udało się jej przywrócić samodzielne funkcje życiowe.

Mąż jednego dnia był u żony i Helenki, na drugi jechał do Marysi.

Pani Małgorzata otrzymała psychologa. Kazano się jej skupić na zdrowym dziecku, argumentując, że stan zdrowia córeczki jest krytyczny i trzeba się przygotować na wszystko.

- Pierwszy raz pojechałam do niej, 1 czerwca, w Dzień Dziecka. Zobaczyłam ją podpiętą do rurek i aparatury podtrzymującej parametry życiowe. Kiedy dali mi ją na ręce, dostała drgawek. Obrzęk zaczynał się wchłaniać. Przerażona zaczęłam wołać pielęgniarki – wspomina

pani Małgorzata. Lekarze opanowali sytuację. Stan dziewczynki poprawił się na tyle, że została odłączona od tlenu. Do miesiąca wypisano Marysię do domu.

Rodzice mieli nadzieję, że intensywna rehabilitacja w ciągu roku spowoduje, że córeczka zacznie się lepiej rozwijać. Czas pokazał, jak bardzo się mylili. Mimo, że robili, co mogli, poruszali niebo i ziemię, Marysia w porównaniu do zdrowej Helenki, coraz bardziej zostawała w tyle.

- Patrzyłam, jak Helenka trzyma główkę, jak siada, a Marysia nic, cały czas tylko leży - opowiada mama. Wtedy okazało się, że tak już będzie do końca życia.

- Na jednej z wizyt pani doktor powiedziała do mnie: Czeka was bardzo brutalne i trudne życie, pełne ograniczeń i poświęcenia. Patrzyłam na nią i nie wierzyłam w to co mówi. Przez dwa lata walczyłam z tą swoją niewiarą – wspomina pani Małgorzata.

Dziś Marysia ma 11 lat, jest karmiona przez PEG-a dojelitowo. Cierpi na padaczkę lekooporną, ślepotę. Nie mówi, nie trzyma głowy. Jest dzieckiem leżącym, które nie potrafi nawet samodzielnie obrócić się na łóżku. Leżąc na brzuszku, tylko przez kilka sekund unosi głowę. Nie chwyta przedmiotów, nie potrafi utrzymać ich w rączkach. Kontakt z nią jest niemożliwy. Je przemysłowe produkty firmy Nutricia, pije ze strzykawki. Jej ciało jest w 90 procentach zdeformowane i powykrzywiane przez skoliozę, do tego stopnia, że w każdej chwili żebro może przebić płuco. Kości leżącego dziecka narażone są na zwichnięcia i złamania, szczególnie kończyny. Ostatnio po przebytej chorobie jest już podłączana do respiratora na noc. Łapie wszelkie infekcje i bakterie, którymi zaraża się podczas pobytów w szpitalu.

- Najgorsza jest bezradność, bezsilność, kiedy patrzę, jak Marysia cierpi, z trudem łapie oddech, jak bolą ją napięte mięśnie – przyznaje mama 11-latki.

Jak zaznacza, równo mocno doskwiera obojętność i przyzwyczajenie środowiska. Ludzie szybko obojętnieją i przyzwyczajają się do chorego dziecka w otoczeniu. Po jakimś czasie nie robi już ono na nikim wrażenia. Współczucie zastępuje znieczulica.

- Od 11 lat żyję w zamknięciu. Nie ma nikogo, kto by mnie zastąpił. Nie potrafię się zrelaksować. Nie ma czarodziejskiego guzika, za pomocą którego wyłączę strach i odprężę się. Nawet, jak wychodzę, to w głowie i tak mam cały czas to, co dzieje się w domu. Zdarzają się noce pod rząd, kiedy córka w ogóle nie śpi. Cały czas trzeba czuwać, odciągać flegmę, robić drenaż. Każda mama dziecka niepełnosprawnego, czy ciężko chorego wie, o czym mówię. Lekarze i rehabilitanci wolą pracować z dziećmi, które rokują, a ich stan daje nadzieję na poprawę. Dla Marysi nie ma dobrych prognoz. Choroba będzie się tylko pogłębiać – podkreśla kobieta.

Podczas długich, bezsennych nocy, pani Małgorzata ma dużo czasu na refleksje.

- Myślę czasem o tym dniu, kiedy Marysia zaśnie na zawsze. Są momenty, że gdy patrzę na jej cierpienie, walkę o każdy oddech, to modlę się, by Bóg zabrał od niej to cierpienie. Potem, gdy stan zdrowia staje się stabilny, dziękuję, że jeszcze pozwolił jej być z nami. Jednego jestem pewna. Gdy odejdzie, nie będę rozpaczać. W końcu nie będzie cierpiała. Jej zdeformowane ciało nie będzie bolało. Ale czy można się przygotować na śmierć dziecka? – pyta szeptem.

W ubiegłym roku, pierwszy raz Marysia była zdrowa w święta Bożego Narodzenia. Do tej pory wszystkie święta upływały pod znakiem chorób: zapalenia płuc, antybiotyki, inhalacje.

Bliźniaczka Helenka ma głęboką więź z Marysią. Dziewczynka jest zdrowa, dobrze się uczy, tańczy w zespole, ale z traumą związaną z chorą siostrą zmaga się od dzieciństwa. Gdy Marysia choruje, zamyka

się w sobie, alienuje. W swoim dziecięcym świecie przeżywa każdą jej chorobę i pobyt w szpitalu. Trudno jej zaakceptować, że tak bardzo cierpi. Raz, zwierzyła się swojej starszej siostrze, że wie o każdej nieprzespanej nocy siostry, mimo, że mama stara się ją chronić przed przykrymi wiadomościami i nie opowiada o pogarszającym się stanie zdrowia bliźniaczki.

Marysia ma swoje ulubione piosenki, kołysanki, przy których zasypia. Żywo reaguje na głosy rodzeństwa.

- Hej! Marynia, jak Ci minął dzień? – zagaduje brat góralskim pozdrowieniem po powrocie ze szkoły. Radosny głos brata wywołuje uśmiech na twarzy 11-latki.

- Miałam 38 lat, kiedy choroba córki wywróciła mój świat do góry nogami – wspomina kobieta. – Z dnia na dzień stanęłam przed sytuacją, gdzie wszystko było nowe, nieznane. Opieka nad Marysią przerastała moje umiejętności. Bałam się, że coś się jej stanie, że sobie nie poradzę – nadmienia.

Nie ukrywa, że siłę czerpie z wiary i modlitwy.

- Nie wiem, czy jestem dobrym człowiekiem, dobrą matką i dobrym katolikiem, ale wiem, że gdybym nie miały wiary, byłoby mi jeszcze trudniej – nadmienia. – Nie narzekam, tylko opowiadam o swojej codzienności. Trudnej, bolesnej, ale prawdziwej. To, co daję mi siłę to fakt, że nie każdemu Pan Bóg, zesłał na ziemię anioła, a naszym aniołkiem jest Marysia – kończy.

Leczenie Marysi jest bardzo drogie i przerasta możliwości rodziny. Leki przeciwbólowe, suplementy, ciągłe wizyty u lekarzy, rehabilitacja, sprzęt medyczny, taki jak: łóżko, poduszki obciążeniowe, wózek, pionizator, materace przeciwodleżynowe, środki do pielęgnacji. Dziewczynka bardzo często łapie infekcje górnych dróg oddechowych. Dużą pomocą dla Marysi są kosztowne wyjazdy rehabilitacyjne, zmiana klimatu, np. nad morze, co dla rodziców jest dużym wydatkiem finansowym. Każdy, kto zechce wesprzeć 11-latkę, może to zrobić wpłacając pieniądze na konto:

BS Limanowa 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem: MARYSIA CHLIPAŁA, lub przekazać jej 1,5 procenta (KRS 0000212400)

- W imieniu Marysi dziękuję za wszelką pomoc i wsparcie – podkreśla mama dziewczynki.

Małżeństwo z Paszyna prowadzi rodzinny dom dziecka. Wychowali już 47 dzieci