Przyszowa. Pomóżmy Edycie Sukiennik pokonać straszną chorobę. Wspólnie damy radę [ZDJĘCIA]

,embed.html">

O ciężkiej sytuacji Edyty pisaliśmy kilka miesięcy temu. Wtedy nasz artykuł spowodował spory odzew ze strony ludzi dobrej woli, którzy nie zawahali się pomóc przyszowiance.

- Napłynęło wówczas sporo środków, niestety okazały się one niewystarczające - mówi Edyta i dodaje, że od października jej stan zdrowia znacząco się pogorszył.

Jest wprawdzie pod opieką lekarzy, ale terapia jest kosztowna i Edycie trudno jest poradzić sobie ze wszystkimi obciążeniami finansowymi.

- Wciąż jeszcze pracuje, ale nie wiem, jak długo będę się w stanie sama o siebie zatroszczyć. Mam coraz większe problemy nie tylko z chodzeniem, ale także jedzeniem i oddychaniem - martwi się.

Ten werdykt oznaczał wyrok

Choć Edyta usłyszała diagnozę cztery lata temu, już wcześniej cierpiała na różne dolegliwości, których lekarze nie potrafili jednoznacznie zinterpretować.

- Uważali, że to problemy natury psychicznej, ale ja wiedziałam, że dzieje się ze mną coś niedobrego - wspomina.

Ostateczny werdykt lekarzy brzmiał jak wyrok.

- Dowiedziałam się, że cierpię na miopatię, niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, prowadzącą do całkowitego zaniku mięśni - opowiada Edyta Sukiennik.

Kolejne słowa lekarzy także nie napawały optymizmem, bo jak wyjaśnili pacjentce, nigdzie na świecie nie prowadzi się badań nad tym schorzeniem.

- Jest nas podobno zbył mało, aby takie badania opłacały się koncernom farmaceutycznym - wyjaśnia.

Każda nieleczona choroba postępuje, podobnie dzieje się w przypadku miopatii.

- To trudna i wyniszczająca walka. Zanik mięśni wpływa na stan kręgosłupa, stawów i narządów wewnętrznych, powoduje także problemy z utrzymaniem równowagi, oddychaniem i przełykaniem - opowiada.

Szansą dla niej jest eksperymentalna terapia, która może spowolnić postęp choroby.

- To leczenie komórkami macierzystymi, które prowadzi Centrum Klara w Częstochowie - wyjaśnia.

Edyta ma zgodę na podjęcie terapii wydane przez Komisję Bioetyczną, niestety przeszkodzą w podjęciu leczenia są olbrzymie koszty.

- Za dziesięć podań komórek, badania genetyczne i rehabilitację muszę zapłacić 300 tysięcy złotych. To dla mnie niewyobrażalna kwota - przyznaje.

Choć na miopatię nie ma lekarstwa, wspomniane leczenie potrafi zdziałać cuda w przypadku podobnych schorzeń, takich jak chociażby stwardnienie zanikowe boczne. Edyta spotkała pacjentów, którzy przed terapią komórkami macierzystymi znajdowali się w fatalnej kondycji, zaś po podaniu komórek ich stan zdrowia bardzo się poprawiał.

- To dla mnie ostatnia szansa na w miarę normalne życie. Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił - podsumowuje.

Edycie można pomóc dokonując wpłaty na konto:

• Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
  Bank BZ WBK
  31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
  Tytułem: “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
• wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Edyta:
  Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
  PL31109028350000000121731374
  swift code: WBKPPLPP
  [Bank Zachodni WBK
  Title: “1719 Help for Edyta Sukiennik”
• Przekazując 1% podatku dla Edyty:
  należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
  oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać:
  “1719 pomoc dla Edyty Sukiennik”
• Poprzez zbiórkę w serwisie SiePomaga:
  https://www.siepomaga.pl/edytasukiennik

Pobierz bezpłatną aplikację Nasze Miasto i bądź na bieżąco!

Aplikacja jest bezpłatna i nie wymaga logowania. Oprócz standardowych kategorii, z powodu panującej epidemii, wprowadziliśmy zakładkę "koronawirus", w której znajdziesz wszystkie aktualne informacje związane z epidemią.