- Chciałabym jednego, żeby Staś stanął na nogi - mówiła nam w styczniu Małgorzata Gołąb, mama chłopca. Trzylatek cierpi na rzadką genetyczną chorobę - zespół Kabuki.
Dziś matczyne marzenie się spełniło. Po naszej publikacji tajemniczy darczyńca podarował rodzinie pieniądze na zakup pionizatora i wózka inwalidzkiego dla chłopca. Od dwóch tygodni Staszek korzysta z pionizatora przygotowanego specjalnie dla niego.
Pomoc za zdrowaśkę
Historię Stasia pierwszy raz opisywaliśmy w styczniu. Po publikacji tekstu do naszej redakcji zadzwonił tajemniczy mężczyzna. Chciał skontaktować się z rodzicami chłopca. Przekazaliśmy im namiar. Spotkali się z mężczyzną, który przekazał im pieniądze na sprzęt.
- Ten człowiek chce pozostać anonimowy, to był jego podstawowy warunek - mówi Małgorzata Gołąb.
Pieniądze pozwoliły im kupić specjalistyczny sprzęt dla dziecka.
- Spytałam tego pana, co my możemy dla niego zrobić? Powiedział: Zmówcie za mnie zdrowaśkę... - opowiada.
Rodzina zastanawia się, dlaczego to właśnie im tajemniczy darczyńca postanowił pomóc.
- Jest tylu potrzebujących, a on wybrał właśnie Stasia... - cieszy się Maria Puchał, babcia chłopca. -Gdyby nie ten dobrodziej, rehabilitacja mojego wnuka byłaby trudniejsza.
Walka o łyżeczkę zupy
Każdy dzień swojego życia mały Staś wita płaczem. Przez problemy z przełykaniem wywołane przez rzadką chorobę, na którą cierpi chłopiec, co rano się dusi.
- Zespół Kabuki objawia się między innymi brakiem odruchu przełykania, dlatego zgromadzona przez noc ślina rano zaczyna go dusić - opowiada Małgorzata Gołąb. Mama codziennie wykonuje te same rytuały: oklepywanie synka, inhalacje, rehabilitacja i nauka jedzenia. - Połknięcie łyżeczki zupki przez Stasia to dla nas bardzo duży sukces, a dla niego ogromny wysiłek - mówi mama chłopca. - Potrzebny jest do tego masarz twarzy i języka. Powoli i stopniowo uczymy go podstawowych odruchów.
Opieka nad Stasiem jest bardzo absorbująca. Przy tym Małgorzata i Rafał Gołębiowie wychowują jeszcze Jasia i Jerzego.
- Staszek to oczko w głowie nas wszystkich. Możemy się od niego uczyć radości z życia - mówi tata Rafał.
Dobro procentuje
- Odkąd stawiamy Stasia w nowiutkim pionizatorze, jest bardziej ciekawy świata - uśmiecha się Małgorzata Gołąb.
Jej synek patrzy teraz na świat z nowej perspektywy. Do tej pory leżał w łóżeczku lub był noszony na rękach przez mamę. Rodzina zaobserwowała również poprawę stanu zdrowia chłopca.
- Dzięki ćwiczeniom w pionizatorze znacząco wzmocnił mu się kręgosłup, stabilniej trzyma głowę - cieszy się mama. - Jego nogi też są mocniejsze - dodaje z radością jej maż Rafał Gołąb.
Rehabilitanci twierdzą, że jest szansa, by chłopiec postawił samodzielne pierwsze kroki. - Potrzeba czasu, ale mamy nadzieję - cieszą się rodzice.
Dwa tygodnie temu chłopiec był w stanie wytrzymać w pionizatorze pięć minut. Dziś nawet dwadzieścia. - I to po kilka razy dziennie - podkreśla pan Rafał.
Pionizator ułatwia codzienną opiekę nad chłopcem.
- Staszek waży już dwanaście kilogramów. Niedługo nie będę w stanie nosić go na rękach - mówi mama.
To dlatego pionizowanie go jest tak ważne.
Rzadki zespół Kabuki
Po urodzeniu Staś Gołąb otrzymał dziewięć punktów w skali Apgar. Idealny niemowlak.
Początkowo, nic nie wskazywało na problemy zdrowotne. Szybko okazało się, że chłopiec ma duże trudności z połykaniem i nie ma odruchu ssania. Powoli przybierał na wadze, a jego stan zdrowia się pogarszał. Lekarze szukali przyczyny, w końcu, po badaniach genetycznych, postawili diagnozę: zespół Kabuki.
Ta rzadka choroba po raz pierwszy opisana w Japonii. Twarze chorych z tym zespołem kojarzyły się lekarzom z ucharakteryzowanymi twarzami aktorów tradycyjnego japońskiego teatru Kabuki.
Tajemniczy Czytelnik
To nie pierwszy taki gest anonimowego dobroczyńcy. W październiku ub.r. anonimowy ofiarował na operację 6-letniego Daniela Lewińskiego 8 tys. zł. Chłopiec cierpi na nieuleczalna chorobę, w wyniku której posłuszeństwa odmawiają wszystkie mięśnie.
Anonimowego darczyńcę poruszyła też historia Małgorzaty i Zenona Szczecinów, którzy marzli w mieszkaniu i mieli 4 tys. zł długu za niezapłacony czynsz. Dał im pieniądze na węgiel.
- Nie wiemy kim jest. Będziemy się za niego modlić. Przywrócił nam wiarę w ludzi - mówili z wzruszeniem. AĄ
ZOBACZ RÓWNIEŻ: INFO Z POLSKI 25.05 2017 - przegląd najciekawszych informacji ostatnich dni w kraju
Źródło: vivi24
Zakaz krzyży w warszawskim urzędzie. Trzaskowski wydał rozporządzenie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
