Stowarzyszenie Sursum Corda
Jedynym ratunkiem dla chorych jest przyjmowanie leku zaveska. Niestety lek nie jest on refundowany przez NFZ, a miesięczny koszt kuracji jest ogromny - wynosi ok. 36,5 tys.
- Pierwsze symptomy choroby pojawiły się 4 lata temu. Marcin zaczął mieć problem z utrzymaniem równowagi, miał kłopoty z mówieniem, koncentracją, z widzeniem, z utrzymywaniem przedmiotów w dłoni. Energiczny i wesoły do tej pory zaczął stronić od kolegów, często wpadał w złość, ponieważ nie mógł zrozumieć, dlaczego nie może robić rzeczy, które do tej pory nie sprawiały mu problemu. W tej chwili Marcin ma problemy z chodzeniem, z oddychaniem. Jego mowa stała się niewyraźna. Dużą trudność sprawia mu wykonywanie prostych czynności, takich jak jedzenie czy ubieranie się. Ma problem żeby utrzymać w ręce długopis, co uniemożliwia mu pisanie – mówi mama chłopaka.
Można powstrzymać śmiertelny proces
Wciąż tajemnicza choroba Niemanna Picka znana jest jako choroba spichrzania lipidów. Lipidy gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu powodując uszkodzenia tkanek. Medycy nie wiedzą jeszcze jak ją leczyć. Lek z Niemiec może jednak zwolnić lub zahamować jej postęp.
W czerwcu 2011 r.pojawiła się nadzieja w postaci możliwości włączenia Marcina do programu badawczego w Niemczech. Przeszedł specjalistyczne badania w klinice w Rostock. Obiecano, że będzie bezpłatnie otrzymywał lek zaveska. Niestety, rozbudzona nadzieja szybko zgasła. Jednak nie udało się... Gdyby mógł poddać się leczeniu, miałby szansę na godne i w miarę normalne życie.
Czekają na polską refundację
Rodzice dzieci cierpiących na tą chorobę w Polsce od wielu lat walczą o wpisanie leku hamującego postęp choroby na listę leków refundowanych. Mimo zapewnień ministra zdrowia, decyzja o wpisaniu na listę jest stale przesuwana.
- Chcemy zrobić wszystko, żeby zahamować postęp choroby, gdy Marcin jeszcze jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Stawką jest jego życie – mówią bliscy.
Z pomocą Marcinowi Klimkowi pospieszyło stowarzyszenie Sursum Corda. Jest możliwość podarowania na leczenie chłopca 1% podatku. Szczegóły jak pomóc na stronie internetowej: www.sc.org.pl/projekty/naratunek/marcin_klimek/
Najlepsze atrakcje Krakowa
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
